Parelhas/RN
Deu no blog do amigo Marcos Dantas que não tem como não se encantar com a menina Maria Betânia, de 3 anos de idade. Além de ser linda, a garota que mora em Parelhas, interior do RN, a 247 km de Natal, é muito simpática e inteligente. O difícil é imaginar que uma criança, aparentemente tão saudável, é portadora de uma doença raríssima: a Sindrome de Van Der Knaap. Em todo o mundo, existem poucos casos diagnosticados desta patologia transmitida geneticamente. Ainda hoje há poucas informações sobre a síndrome, que além de não ter cura é degenerativa e evolutiva, o que significa dizer que dentro de alguns anos, se uma solução não for encontrada, a doença poderá acabar com a vida desta garotinha.
Agora, os pais da menina desejam encontrar outras pessoas que vivam o mesmo problema para, juntas, lutar em busca de alternativas de tratamento. Eles desejam ainda que médicos espalhados pelo país se envolvam no estudo do caso. É preciso tornar este assunto nacionalmente conhecido, para que o país possa fazer parte desta luta também. Você pode fazer sua parte simplesmente divulgando o vídeo abaixo, através de seu email e redes sociais (Orkut, Twitter, Facebook). A família e todos que amam Maria Betânia agradecem.
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